看哭了，女儿需要脐带血治病，爸妈不肯放弃连生3个儿子终于配型成功

豌豆豌豆

    2007年，25岁的庄伟详想趁年轻多努力赚钱，从茂名老家到深圳打工。当时，他在一家工厂给老板开车，常常凌晨一两点还要从床上爬起来去为老板开车。这一年，他不但心怀打工挣钱梦，还邂逅了爱情。一次回老家，在集市上和一个服装店店员一见钟情，两人迅速相恋结婚生孩子。两年后，大女儿倩倩出生。可他们没想到，为了倩倩，他们在接下来的4年时间里卷入了一场“生育大战”。一个又一个的儿子接连出生，4年生了3个。
    倩倩的出生本来是一件值得庆幸的事，刚出生时庄伟详天天抱着女儿哄她到深夜。可好景不长，“6个月左右时，脸色明显不对，黄得可怕。跟正常孩子很不一样。”倩倩的妈妈回忆到。后来带孩子去医院检查后，全家都吓了一跳，倩倩被查出患有重型地中海贫血，当时她才1岁。

    在老家，接触过这个病的医生也不多。医生告诉庄伟详，孩子得了这个病养不大，就算能养大也要花很多钱，不管有多少钱都会全花掉。医生说的花钱就是输血，倩倩要活下去只能靠输血保命。而一个月输血费用要几千块，这对每个月工资才三千多的庄伟详来说，无疑是笔巨大开支。

    “把孩子送人吧！”“这么费钱还养不大，算了吧！”从知道倩倩得了病开始，家里人就开始劝庄伟详夫妻放弃这个孩子，认为这个孩子会拖累全家，养不大又白白花了钱，最后人财两空！面对无数劝他们放弃小孩的人，妻子都有些动摇了，软下来说要不放弃吧。庄伟听了，眼泪顺着脸颊就掉了下来，“我舍不得，我们的第一个孩子啊！只要我能活一天，就不放弃她！我们不去跟别人比，不去羡慕别人，穷点、苦点也没关系，有孩子就行！”

    庄伟详自称自己是个爱孩子的人。他说，全村男人里就他最喜欢孩子。倩倩刚出生那会儿，他天天带孩子，倩倩爱哭，他从凌晨一点抱着她哄到三点。“自己这么一手带大的孩子，怎么敢说放弃就放弃！”他在外面工作时，看到女儿的相片都会心疼得忍不住哭，放弃女儿，他怎么也不舍得。

    地贫是一种隐性基因遗传病，是全球分布最广、累积人群最多的一种单基因病。我国以南方地区多见，是长江以南各省发病率最高、影响最大的遗传病之一，尤以广东、广西和海南为甚。2016年国际地贫日暨世界红十字日宣传活动中广东省卫生和计划生育委员会党组书记段宇飞指出，广东是我国地贫高发省份之一，平均每6个人中就有1个携带者。

    女儿必须救，打工也得继续。这个在深圳的打工仔从此走上了用钱给女儿续命的道路。他继续留在深圳工作，每20天左右，妻子就带着倩倩从老家到深圳输血。为了节省费用和时间，每次输血，他们都是当天晚上坐六七个小时的长途车去深圳，第二天输完血就赶回老家，这样的奔波持续了快六年。

    经济负担是每一个重症地贫儿家庭必须背负的，倩倩家庭更是如此。倩倩的输血加排铁治疗一个月花费近4000元。他只是普通的打工仔，一个月的工资才3000多，老板有时见他家庭困难还会多给一点。可家里还有82岁高龄的父亲，母亲也患有食管癌，妻子为了照顾女儿辞了工作，全家生活都靠庄伟详一人默默扛着。

    地贫目前只有两种治疗方法，输血和造血干细胞移植。通过不断地输血，给患者补充红细胞，用以维持生命。这需要患者每两周就经历一次几乎全身性的换血，一旦停止就会危及生命，这不但直接给患者家庭带来巨大的经济负担，而且这只能治标，不能治本。进行造血干细胞移植是目前临床上唯一的根治方法。

    带着女儿辗转到深圳治疗后，医生告诉庄伟详输血并不是长久之计。唯一能彻底治愈的方式是进行造血干细胞移植，而造血干细胞最好的来源是同胞间的脐带血，北京京都儿童医院血液中心主任孙媛在“第四届全国脐血应用研讨会”上称“家庭存脐血除了自用，还可以给家庭成员用，同胞之间有1/4的全相合几率，1/2的半相合几率。”夫妻俩了解到这个情况便马上决定再生一个孩子。当时，他们急忙生了第一个儿子。遗憾的是，第一个儿子的脐带血与倩倩并没有配型成功。

    第一个没有配型成功，庄伟详夫妻并没有放弃，妻子说：“就一心想救女儿”，马上又开始准备生第三个孩子来配型。一年后，倩倩的第二个弟弟又出生了。“差不多是一年生一个小孩！”倩倩的妈妈无奈地说。可是，第二个儿子的脐带血仍然没有和倩倩配型成功。庄伟详说：“当时什么都不知道，还是后来才知道怀孕的时候可以查是否配型。”
当时庄伟详在深圳打工挣钱，倩倩的爷爷奶奶年纪大了，妻子不得不待在家照顾倩倩和两个弟弟。女儿的治疗费用不少，又多了两个儿子要养，夫妻俩不敢再仓促地生第四个孩子。考虑到移植手术越早做越好，停了一年，他们又开始“造人”。

    在生第四个孩子之前，他们做了一系列检查。当时，庄伟详带着怀孕的老婆到深圳抽羊水。当护士把检查确认单交给庄伟祥时，还劝他再考虑一下，因为光检查就要花费7000块钱。配型不成功，7000块就白花了，而如果配型成功，后续的花费将更大。幸运的是，这次配型成功了。可庄伟祥说，当他知道配型成功的结果后，内心的感受就像就像刚得知女儿被确诊地贫时一样，充满忐忑。

    2014年底，他们家迎来了第三个儿子。第三个弟弟的脐带血与倩倩配型全相合，弟弟出生时便将脐带血采集保存到了广东省脐血库，在-196℃的液氮环境下保存了一年多后，在今年6月24日出库，由广东省脐血库的工作人员从广州送达深圳儿童医院。最小的弟弟跟倩倩很亲，刚出生时倩倩经常抱他。

    要同时照顾四个孩子，还得定期带倩倩到深圳输血，妻子一人完全照顾不过来。今年年初，庄伟详不得不暂时辞掉工作，回老家和老婆一起带娃。直到移植手术前，他们才把两个大儿子交给72岁的母亲暂时照看，把小儿子转交给姐姐照顾。“这个儿子心很软！”庄伟详指着大儿子说，在老家见不到爸妈，大儿子常常在躲进房间里抹眼泪。

    在进行移植手术前的一个星期，庄伟详和女儿住进了移植仓。手术前后，庄伟详连续陪女儿在移植仓住了36天，寸步没有离开过。移植仓里环境密闭，与外界完全隔离。庄伟详每天除了照顾女儿还要搞卫生，饭菜由妻子送过来，经过多道消毒后才能吃。在移植仓里，其他孩子都需要爸妈喂饭，但为了让女儿不与外界脱离，他坚持让女儿自己吃。“在里面除了与世隔绝，还要承受很大的心理压力，生怕女儿有个三长两短。”在仓里的36天，庄伟详一共掉了8斤肉。还好，女儿一点没瘦。

    庄伟详无奈辞职后，收入减少了但花费却到达了顶峰。手术费用对于这个家庭来说已严重超支，家里亲人力所能及地给予了帮助，庄伟详的几个同学还在网络上为他筹到了4万元。仅这次移植手术，前后两个月不到的时间里已花去了21万。这笔费用刚靠东拼西凑填上，新的开支又来了。手术后，倩倩还要做抗病毒治疗，一次持续五天的治疗要花一万多块钱，而这种治疗要进行十次，前后又是一笔10多万的开支，而这笔费用，庄伟详还不知道去哪儿拼凑。

    手术成功后，庄伟详一点都闲不下来。他每天都要打扫卫生，买菜做饭，给女儿熬汤。光是打扫卫生就有许多讲究，每天都要拖地、定时开紫外线灯消毒房间、甚至连屋里天花板上的灰尘都要每天清理。

    虽然女儿的病情还不算很稳定，但庄伟详已经开始考虑工作的事，由于暂时还脱不开身，他一个在卖内衣同学送给他30多件女士内衣，让他尝试卖掉后帮补家用。虽然他对卖女士内衣还有所顾忌，但为了能有更多时间和收入照顾几个孩子，他还是打算尝试一下。庄伟详说，许多人帮助过他女儿，他也想尽力帮助有需要的人。他决定，以后每卖出一件内衣，就捐出15元帮助地贫患儿。“只有自己经历过了这些病痛，才明白有人帮助是多么重要的一件事”这是庄伟详叹到。

    虽然未来的压力还很大，但至少对这个家庭来说，手术成功已是最好的消息。这意味着这对80后夫妻，为救女儿而进行的“生育大战”可以画上句号了。

呆呆月昔

好艰辛而又有爱的一家人。