四百万分之一，她却是给父母的独特礼物

我真的不在天津

在四川外国语大学，有一位特殊的大一新生。她2岁便查出脊肌萎缩症，医生当时断言她活不过4岁。可这样的她，走遍了世界近二十个国家，还在2019年以607分的高分考入四川外国语大学，把无数的不可能变成了可能……

“四百万分之一的幸运”


　　在四川外国语大学的泰语课堂上，徐瑞阳坐在自己特制的轮椅里学习。在别人看来简单得不能再简单的举手、翻书、写字，对她而言，都是一场场巨大的考验。

徐瑞阳：要把手放到桌面上，因为手臂没有力气，就要用牙齿咬住它，通过晃动头部把它甩上桌面。

　　两岁左右，徐瑞阳被诊断为脊肌萎缩症，肌肉将不可逆地萎缩，骨头会严重变形，这种病一般活不过4岁。
　　为了给徐瑞阳治病，她的父母想尽了办法。然而无论怎么治疗，她的病情都不见好转，父母开始接受孩子的现实。

徐瑞阳父亲 徐俊波：为什么不把它当成一个幸运的事情呢？四百万分之一，我们拥有这样一个孩子，这是老天给我们的独特礼物。

　　为了让自己的孩子有一定的自理能力，徐瑞阳的父亲开始对她进行各种看似不可能的训练。

徐瑞阳：她大概三四岁开始学识字、写字，要使劲握着笔用力去写。如果你的字写得轻飘飘的，要擦掉重写，经常整页整页地擦掉。

　　徐瑞阳也曾抱怨说，那么难为什么还要做，但看着自己的字慢慢比那些同龄没有疾病的孩子写得更好时，她也会觉得很骄傲。

徐瑞阳父亲 徐俊波：通过她自己的付出，赢得自己的尊严。一个孩子有尊严了，其实她也就得到尊重了。

用努力和付出，有尊严地活着

　　除了基本生活技能，为了让孩子的世界更加丰富和充实，父母从徐瑞阳很小的时候就带着她去世界各地旅游。

　　大部分时候，徐瑞阳都是被父亲背着，有时候一背就是几个小时。

徐瑞阳父亲 徐俊波：你背起的不是一个孩子，是孩子认知世界、认识更广阔天地的一种机会。

　　经历多了，徐瑞阳开始更坦然地面对别人看她的眼光，也在旅行中不断成长。


　　美国、意大利、泰国、新加坡……小小的徐瑞阳在父母的陪伴下，走过了近20个国家，也是在游历世界的过程中，她爱上了外语，立下了未来的目标。





　　2019年，徐瑞阳参加高考，她向云南省招生考试院申请了高考延时。考虑到徐瑞阳的实际情况，云南省特批徐瑞阳每科可以延长30%的考试时间，并专门为她开设了一个人的考场。最终，徐瑞阳以607分的成绩考取四川外国语大学，翻开了自己人生新的一页。

一切都是最好的安排！

　　上了大学的徐瑞阳，跟其他所有同龄的女孩子一样，也有自己丰富多彩的生活。
　　徐瑞阳是个追星女孩，在寝室里，贴满了偶像的海报。她还参加了学校通讯社，每周都要写稿、制作推文。这次，她写的是关于偶像易烊千玺出演的电影《少年的你》。





　　除了唱歌、写稿、逛街，其他女生做的事情，徐瑞阳也会做。她的生活被媒体报道后，一位跟她患有同样疾病的女生在微博上找到了徐瑞阳，徐瑞阳也成了她唯一的朋友。

徐瑞阳：她不能理解我做的很多事情，比如说敷面膜、化妆、跟同学逛街，因为这不是她的生活。我希望通过给她讲这些事情，可以给她温暖。
徐瑞阳父亲 徐俊波：中国很多残疾人家庭里面，首先自卑的不是孩子，是父母。父母自卑，会像病毒一样地蔓延给孩子，孩子就更加自卑。

徐瑞阳：你身体和别人不一样，这是一个既定事实，咱们不能够改变它，咱们只能够让自己变得更好，去适应它，甚至把它当作你的一个人生财富，运用它，让你成为更好的人。
如果我没有得这个病，而是和正常的孩子一样，我可能就会因为贪玩荒废了学业，可能就遇不到这么好的家庭，遇不到这么多关心我、爱我的人，一切都是最好的安排。

　　徐瑞阳说，未来她想当一名外交家，让更多的外国人听到中国的声音，了解中国人的故事。

每一个生命

都有最美的可能

徐瑞阳，为你点赞

国名妖精

她就是父母的阳光

剃头刀子一肩挑

上天的礼物，自己也那么积极向上