小芯蕊 发表于 2016-3-19 14:27

三岁农村女童的生命救援

您好!我我叫胡小敏 今年25 岁,是巢湖市柘皋镇锦旗行政村前李村的。丈夫 王俊 是安徽省定远县 吴圩镇 吴圩村王西组的村民。 我们生活在一个普通的农村家庭里!
我们有个活泼可爱的女儿叫王芯蕊,2012年8月7号 出生。
和大多数普通农村家庭一样,我们夫妻俩在外地打工,孩子在老家给爷爷奶奶照看。日子虽然过的很清贫,但是却很快乐!然而这份简单快乐的生活并没有持续太久。

噩耗降临!2015年6月份我们厂里放假,回家看孩子,我们发现孩子的脖子上有一个包,以为是淋巴结肿大,在当地的小医院打针吊水 没见好转 反而包长大了!于是我们一家人赶紧到安徽省儿童医院就诊,通过多方面的检查,并于7月16号进行 全麻活检手术,取病理 做报告,检查!得知病理诊断结果为: 原始神经外胚层恶性肿瘤! 这是种非常罕见的儿童恶性肿瘤!

得知这个噩耗后,我们全家犹如掉进万丈冰窟!天天以泪洗面。不知道吃 不知道喝!只能靠意志在存活着!

艰难的过着那些天!家里的亲戚朋友们对我们说:你们不能把自己的身体搞倒下了!如果如果你们倒下了,孩子怎么办?小蕊还怎么治病!所以你们必须站起来!陪孩子走过这段艰苦而长久的路!

在住院期间,医生给的建议是尽快化疗然后手术,术后结合放化疗和做自体干细胞移植,孩子才有可能有活着的希望。

由于 化疗的副作用很大,只要宝宝一上化疗,就不吃不喝,精神也很是低落!成天睡在床上不起!我们没有办法给宝宝吃 喝,医生给宝宝从鼻子里插了胃管,每各半个小时打一针管牛奶,放到胃里去给她喝,可是没过几分钟就吐了点出来。医生说:只要没有全部吐出来就行,还要继续给她喝!
我们还没到第2个疗程结束,头发和眉毛就全部掉光了,并且有化疗过后的感染,当时最高都烧到40多度,把嘴全部都烧起了泡,泡子破了嘴也都烂了!看这宝宝痛苦的表情,和撕心裂肺的哭声!

我们也在一旁嚎嚎大哭!想自己替她受这份罪,不要让她再这么小的年纪就遭受这么大的痛苦。

就在这当时宝宝对我说:“妈妈不要哭了,我也不哭了。好吗?

小蕊听妈妈的话也不哭了,好吗?

我说:好!小蕊真听话!妈妈也不哭!

宝宝太弱小,但遭受的痛苦却远远是我的的一生!

目前我们要带芯蕊去北京做进一步的放疗和移植手术!但是我们实在负担不起去高昂的医疗费!家里为了给宝宝治这病,已经几乎倾家荡产了!

而且宝宝的病还不能列入大病医保的范围,报销的比例不到百分三十!还有好多的都不给报

风铃悠悠 发表于 2016-3-19 17:28

好人有好梦
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